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Bonjour,
Pour ceux qui ne me connaissent pas, mon nom est Michel Beaudet, j'ai 47 ans, l'ataxie de Friedreich (af) et je vis au Québec, Canada.
"I AM MAD AS HELL AND I'M NOT GOING TO TAKE THIS ANYMORE" (citation célèbre du film "Network(1976)")
Traduction libre:
"JE SUIS ENRAGÉ ET JE NE LE PRENDS PLUS"
Ok, j'ai eu quelques jours pour me calmer, mais cela n'a pas fonctionné. Donc on y va :
Quand mon ami Paul Konanz a rapporté être profondément préoccupé depuis que certains parents canadiens lui aient dit que le Catena coûterait entre $20K-$30K/an pour chaque af, il manquait un détail. 20K$-30K$/an sont pour des doses de 450mg pour les enfants de moins de 45kg (99lbs). 450mg pour une personne pesant 45kg (99lbs) est égal à une dose de 10mg/kg, ce qui est loin des ±45mg/kg que leurs propres essais cliniques (Santhera) ont trouvé être bien toléré, bon pour le coeur (cardiomyopathie) et affichant de légères améliorations neurologiques ( http://www.curefa.org/docs/pr_2006-11-13_santhera.pdf ).
En ce qui me concerne, pesant environ 75kg (165lbs), je prendrais la dose maximale, soit 2250mg (soit 30mg/kg), ce qui est loin aussi des ±45mg/kg de leurs propres essais cliniques...
Et maintenant, mesdames et messieurs, préparez-vous et tenez-vous prêts à appeler le 9-1-1 (urgences en amérique) en cas de crise cardiaque, ils en demandent plus de 100K$/an soit environ 9K$/mois !!!
Et pourquoi un tel prix scandaleux? Un remède? Un traitement infaillible? Un traitement qui vise à vous faire retrouver certaines de vos capacités perdues? Non, rien de tout cela. Pour ceux qui présentent une cardiomyopathie, il est prouvé que cela peut aider à en stopper la progression et parfois même faire inverser certains dommages. Pour les autres ataxiques (sans cardiomyopathie), remplacer "il est prouvé" par "la tendance semble montrer". Comment Santhera peut-elle justifier un tel prix? Pas l'habituelle rangaine de la R&D, car l'Idébénone a été développé par la pharmaceutique Takeda il y a ±20 ans. Santhera a simplement signé un accord commercial avec elle (http://tinyurl.com/54rtv3).
Paul a approché une compagnie de suppléments nutritionnels aux É-U qui vend de l'Idébénone via l'internet. Il a négocié avec eux et elle offre maintenant l'Idébénone en capsules de 500mg avec un rabais de 20% pour la communauté af. Il a également fait analyser le produit pour s'assurer qu'il s'agissait bien d'Idébénone et c'est le cas. Prenons mon cas en exemple: Si je prenais une dose plus élevée de 2500mg/jour. Un flacon de 90x500mg se vend, après la remise, 56$. Une bouteille durera 18 jours. Pour une année d'approvisionnement, il faudrait un peu plus de 20 bouteilles, soit : 21x56$ = 1176$. Et même à ce prix-là, nous savons tous que la compagnie fera un bon profit. Comment Santhera peut-elle justifier de le vendre avec une augentation de 10 000% (oui dix milles %).
J'ai une assurance médicale qui couvre 80% du coût et Santhera met en place un programme d'aide pour les 20% restants, mais cela dépend de votre revenu. Même si mon assurance payait à 100%, ça reste quand même du vol de et je ne veux pas y prendre part. Pas étonnant que l'économie mondiale soit en train de s'écrouler, la seule chose importante pour les grandes entreprises (Santhera n'est petite que lorsqu'elle se compare aux plus grosses compagnies pharmaceutiques) est le profit, l'argent. Qu'est-il advenu de la simple fierté d'offrir un bon produit, à un prix raisonnable, que l'on sait qu'il sera utile à des personnes, partout dans le monde, qui peuvent ne pas être aussi chanceux qu'eux.
Lundi, le 17 novembre, j'ai rencontré des représentants de Santhera. Il y avait: Mark E. Gibson, Directeur commercial national, Clara Fehrmann, Déléguée médicale, 4 parents d'enfants af et 2 personnes atteintes. Mark à passé une partie de la soirée à tenter de justifier le prix astronomique du Catena, tandis que Clara s'affairait à nous démontrer son efficacité, tous les 2 avec leurs présentations sur portables. Mark justifie le prix en me montrant un graphique où l'on compare différents produits, leurs nombres d'utilisateurs et leur coûts. Comme exemple, il a montré un médicament (Nexium ou Lipitor) que les compagnies peuvent se permettre de vendre moins cher parce qu'il a plus de 200,000 utilisateurs alors qu' il n'y aurait que quelques centaines, au Canada, de Friedreich qui auront accès au Catena d'où le prix extrêmement élevés (... pour faire autant de profit).
On m'a informé que Santhera, via son programme d'aide, va défrayer au complet les 20% restants, plus de 20K$, que l'assurance ne rembourse pas. Est-ce qu'ils le font pour tous ou est-ce seulement pour essayer de faire taire un trouble-fête. Si c'est pour tous, ils passent pour des super bons gars en nous faisant croire qu'ils vont payer le 20% pour nous alors qu'en fait ça ne leur coûte pas un seul sous. Parce que ça voudrait dire qu'ils augmentent les prix de façon à obtenir ce qu'ils veulent, soit le 80% que l'assurance défraie.
Santhera n'est pas une oeuvre charitable et se doit d'être profitable pour que ses investisseurs ne la laissent pas tomber, m'a dit Mark. Je lui ai demandé, si le prix du Catena pourrait baisser quand et si il est approuver aux É-U et en EU? Il a répondu; "non, je ne crois pas". Une solution serait que les pays les plus industrialisés s'entendent pour obliger les grosses compagnies pharmaceutiques, qui font des milliards de $ en profits, à verser une petite part de ceux-ci aux petites compagnies comme Santhera qui, contrairement à elles, ont au moins le courage de se lancer dans le développement de traitements pour des maladies rares. Leurs prix pourraient sûrement être beaucoup plus abordables.
Je demande instamment à tous ceux d'entre vous qui le peuvent de traduire et de diffuser ce message. Transmettez-le à vos gouvernements, représentants et à la presse. Nous avons tous besoin de nous organiser et de faire quelque chose!
Merci
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Hi,
For those who don't know me, my name is Michel Beaudet, I'm 47, have FA (Friedreich Ataxia) and live in Quebec, Canada. I also manage Internaf (http://internaf.org ) and
I AM MAD AS HELL AND I'M NOT GOING TO TAKE THIS ANYMORE
(famous quote from the 1976 movie "Network")
Ok, I had a few days to calm down but it didn't work. So anyway here it goes:
When my friend Paul Konanz mentioned he was deeply concerned when some canadian parents told him that Catena would cost between $20K-$30K/year for every FA'er, a detail was left out. $20K-$30K/year is for doses of 450mg for kids under 45kg (99lbs). 450mg for a person weighing 45kg (99lbs) is equal to a dose of 10mg/kg, which is a far cry from the ±45mg/kg found in their own clinical trials (Santhera) to be well tolerated, good for the heart (cardiomyopathy) and showing slight neurological improvements ( http://tinyurl.com/5dblsl ).
As for me, weighing about 75kg (165lbs) I'd take the max. dose which is 2250mg. For a person weighing 75kg (165lbs) it's equal to a dose of 30mg/kg, which is also a far cry from the ±45mg/kg found in their own clinical trials...
And now ladies and gentlemen, get ready for this and have the phone near you ready to call 9-1-1 in case it causes you to have a heart-attack, the price they ask for this is over $100K/year or about $9K/month!!!
And what is this outrageous price for? A cure? A full proof treatment? A treatment that will restore most/some of your lost abilities? No none of these. For FA'ers with cardiomyopathy it's proven it'll help stop the progression and maybe even reverse some damage, For FA'ers without it replace the "it's proven" in the previous sentence for "the trend seems to show". How can Santhera justify such a price? Not the usual R&D bit cause Idebenone was developed by Takeda pharmaceutical ±20 years ago. Santhera simply signed a marketing agreement with them ( http://tinyurl.com/54rtv3 ).
Paul approached a heath supplements company that sold Idebenone on the internet. He negotiated with them and they now offer Idebenone in 500mg caps and with a 20% discount for the FA community. He also had it tested to make sure it was Idebenone and it was. Let's take my case for example: I'll even take a higher dose of 2500mg/day. A 90x500mg bottle is, after the rebate, $56. A bottle would last me 18 days. A year supply would require a little more than 20 bottles, so 21x$56 = $1176. And with that price, we all know that the company is making a good profit. How can Santhera justify selling it with a ±10000% (yes ten thousand %) increase.
I have medical insurance that will cover 80% of the cost and Santhera has a program to help with the 20% remaining but the amount depends on your income. Even if my insurance paid 100%, it's still highway robbery and I won't be part of it. No wonder the worlds economy is crumbling, All that's important to the big companies (Santhera is only small when it compares itself to the bigger pharmaceuticals) is profit, profit, money, money. What happened to simply being proud to offer a good product at a reasonable price that you know will benefit people, the world over, that may not be as fortunate as you.
Monday, November 17, I met representatives of Santhera. There were: Mark E. Gibson, National Business Director, Clara Ferhmann, Medical Science Liaison, 4 parents of children with FA and 2 FA'ers. Mark spent part of the evening trying to justify the astronomical price of Catena, while Clara was busy showing its effectiveness, both of them with presentations on their laptops. Mark justifies the price by showing me a chart where different products were compared with their number of users and their cost. As an example, he showed a drug (Nexium or Lipitor) that companies can afford to sell cheaper because it has more than 200,000 users while there would only be a few hundreds, in Canada, of FA'ers that will have access to Catena, which would explain the extremely high price (... to make as much profit).
I was informed that Santhera, through its aid program, will pay all of the remaining 20%, more than $20K, that the insurance does not reimburse. Is it what they do for everybody or is this just an attempt to silence a troublemaker. If it is for everyone, they'll appear to be super good guys making us believe they will pay the 20% for us when in fact it does not cost them a single penny. Because it would mean that they raise prices in order to get what they want, the 80% the insurance pays.
Santhera is not a charity and must be profitable for its investors not to abandon ship, said Mark. I asked him if the price of Catena could fall when and if it is approved in the U.S. and EU? He replied "no, I don't believe so". One solution would be for the most industrialized countries to agree to require large pharmaceuticals companies, who make billions of dollars in profits, to pay a small portion of these to small companies like Santhera which, unlike them, at least have the courage to engage in the development of treatments for rare diseases. Their prices could certainly be much more affordable.
Santhera is not a charity and must be profitable for its investors not to abandon ship, said Mark. I asked him if the price of Catena could fall when and if it is approved in the U.S. and EU? He replied "no, I don't believe so". One solution would be for the most industrialized countries to agree to require large pharmaceuticals companies, who make billions of dollars in profits, to pay a small portion of these to small companies like Santhera which, unlike them, at least have the courage to engage in the development of treatments for rare diseases. Their prices could certainly be much more affordable.
I urge all those of you who can to translate and distribute this message. Forward it to your government officials and representatives and to the medias. We all need to organize and do something!
Thank you
